Bunter Kreis Rheinland
Herzens-Geschichten
Region. Am 5. Mai ist der „Tag des herzkranken Kindes“. In Deutschland wird etwa jedes 100. Kind mit einer Fehlbildung des Herzens geboren. Betroffene Kinder und ihre Angehörigen fühlen sich oft allein gelassen - wertvolle Unterstützung finden sie in Selbsthilfegruppen und Vereinen. Auch der Bunte Kreis Rheinland betreut herzkranke Kinder. Hier erzählen drei Nachsorgeschwestern ihre einprägsamsten Geschichten.
Britta Neumann/ Teamleitung Köln
„Es fällt mir nicht leicht, nur eine Familie zu nennen, die mir besonders in Erinnerung geblieben ist. Da wir eng mit dem Herzzentrum der Uniklinik Köln zusammen arbeiten, haben wir recht häufig Familien mit herzkranken Kindern in der Nachsorge und jeder Fall ist so individuell wie die einzelnen Herzfehler auch. Ein Fall war im letzten Jahr jedoch besonders: Ein kleines Mädchen, bei dem durch Zufall im Alter von ca. 3 Monaten eine schwere Herzerkrankung festgestellt wurde. Nach Erhalt der Diagnose wurde das Mädchen medikamentös eingestellt und nach einem stationären Klinikaufenthalt von unserer Nachsorgeschwester betreut. Die Familie war in großer Sorge und musste die Diagnose erst einmal verarbeiten. Der Zustand des Mädchens verschlechterte sich allerdings so sehr, dass nur noch eine Transplantation helfen konnte. Kurz vor Weihnachten erhielt die Nachsorgeschwester die erlösende Nachricht, dass die Kleine tatsächlich ein Spenderherz bekommen hat und sich ihr Zustand daraufhin verbesserte.
Für uns alle war es das „Weihnachtswunder 2019“.“
Sabine Vogt/ Kinderkrankenschwester
„Ein Kind, welches ich von Beginn seines Lebens an betreute, ist mir besonders im Gedächtnis geblieben. Ich lernte die Familie kurz nach der Geburt des zweiten Kindes im April 2019 auf der kardiologischen Station in Sankt Augustin kennen. Das Kind war mit einem „hypoplastischen Linksherzsyndrom“ geboren worden, bei welchem die linke Herzseite kaum angelegt ist. Dieser Herzfehler wurde leider erst nach der Geburt festgestellt, so dass die Eltern kaum auf die Situation vorbereitet waren. Sie waren sehr verunsichert und in Folge der langen Krankenhausaufenthalte verlor der Vater seinen Job. Die Belastung mit einem weiteren 15 Monate altem Kleinkind wuchs. Nach mehreren Operationen und Krankenhausaufenthalten durfte das Kind im Sommer für einen Monat nach Hause. Auch hier unterstützte ich die Familie tatkräftig bei allen Fragen und Problemen. Die letzte Operation verlief, zur Erleichterung aller, sehr gut, so dass das Kind im September endlich entlassen werden konnte. Vor kurzem hatte ich noch einmal Kontakt zur Mutter. Sie berichtete von der guten Entwicklung des Kindes und wie sehr dieses Erlebnis die Familie zusammengeschweißt habe. Endlich beginne ihr Kind zu laufen, erzählte sie mir unter Tränen. Was für viele vielleicht nur ein kleiner Schritt im Leben ist, bedeutet für diese Familie die Welt.“
Dagmar Van den Berg/ Kinderkrankenschwester
„Vor ein paar Jahren betreute ich als Nachsorgeschwester einen kleinen Jungen osteuropäischer Herkunft. Er war mein erster Säugling mit Herzfehler und ich erinnere mich noch sehr gut an ihn und seine wunderbare Familie. Die Familie lebte damals erst seit einem Jahr in Deutschland, die Mutter sprach noch kein Deutsch - der Vater des Kindes nur wenig. Kurz nach der Geburt wurde bei dem kleinen Jungen ein schwerer und komplexer Herzfehler diagnostiziert: „Hypoplastisches Linksherz“. Die Familie war fassungslos und in großer Sorge. Im ersten Lebensjahr wurden zwei komplizierte Operationen durchgeführt. Die dritte und letzte Operation sollte im Alter von etwa zwei Jahren stattfinden. Ich habe die Familie insgesamt ein halbes Jahr lang begleitet und es ist im wahrsten Sinne des Wortes eine Herzensgeschichte geworden. Da Deutsch als Verständigung nicht in Frage kam, haben die Mutter und ich die Nachsorge in Englisch durchgeführt. Oft und gerne denke ich noch heute an diese intensiven gemeinsamen Monate zurück. Ich war und bin tief beeindruckt, von der Kraft und Zuversicht, mit der die Familie diese belastende Zeit durchgestanden hat. Der kleine Junge hat die ersten beiden Operationen hervorragend gemeistert und sich trotz seiner schweren Herzerkrankung gut entwickelt. Ein fröhlicher Junge mit einem bezaubernden Lächeln- ein kleiner Kämpfer.“
