Koblenz. Konrad kam im Oktober 2014 in der Bonner Uniklinik zur Welt, die letzten drei Monate überlebte er in Mamas Bauch ohne Fruchtwasser. Bereits in der 17. Schwangerschaftswoche diagnostizierten die Ärzte in der Bonner Uniklinik bei Konrad eine Erkrankung mit dem Namen LUTO (Lower Urinary Tract Obstruction). Diese sehr seltene Fehlbildung der ableitenden Harnwege führte bei dem Ungeborenen zu einer Schädigung seiner Nieren, zu einer Verminderung des Fruchtwassers aufgrund der gestörten Urinausscheidung und dadurch zu einer verzögerten Ausreifung der Lunge. Die Sterblichkeit dieser kleinen Patienten liegt bei ca. 45 Prozent.

Schon vor der Geburt wurde Konrad operiert

Noch bevor er das Licht der Welt erblicken konnte, operierten Ärzte in Bonn und Gießen den kleinen Fötus mehrmals über den Bauch der Mutter, um einen „Shunt“ in seine Harnblase zu legen. Diese künstliche Verbindung sollte sein Urin in die Fruchtblase ableiten.

Ein dadurch entstandenes Loch in seinem Bauch wurde gleich nach der Geburt verschlossen, dann folgten weitere Operationen, um dem kleinen Kerl einen Dauer-Katheter für die Dialyse anzubringen. Denn es wurde schnell deutlich, dass Konrads Nieren niemals alleine würden arbeiten können. Er musste dringend an ein Dialysegerät angeschlossen werden. Mehrere Male verstopfte der Katheter, dazu kam eine Bauchfellentzündung und Wasser in der Lunge; Konrad musste zusätzlich einige Tage über eine Sonde beatmet werden.

Eine nervenaufreibende Zeit für die Eltern

Für die Familie war dies eine nervenaufreibende Zeit. Sie hatten Konrad gar nicht richtig begrüßen können und bangten vor jedem OP-Termin. Wann immer es Konrad etwas besser ging, konnte er auf die Kinderintensivstation der Bonner Kinderklinik an der Adenauerallee verlegt werden. Dort haben die Eltern ihre Tage und Nächte abwechselnd verbracht, damit Konrad in der Klinik und sein Bruder zuhause nicht allein sein mussten. Zum Glück konnte der Vater von seiner Arbeit freigestellt werden und es gab ein Auto, das Vater oder Mutter jeden zweiten Tag von Koblenz nach Bonn und zurück brachte. Im Elternzimmer der Bonner Kinderklinik lernten sie dann Schwester Kristina vom Bunten Kreis kennen. Als Kinderkrankenschwester kannte sie Konrad und war mit seiner Erkrankung gut vertraut. Mit ihrem Wissen konnte sie die Eltern in dieser Zeit unterstützen, Fragen rund um medizinische und pflegerische Themen beantworten und den Übergang vom Klinikaufenthalt zur häuslichen Versorgung des kleinen Patienten vorbereiten.

Seit über 10 Jahren begleitet der Bunte Kreis Rheinland Familien in der Region auf ihrem Weg in den Alltag. Allein im vergangenen Jahr hat er an seinen fünf Standorten 286 schwer kranke Kinder, deren Familien und Geschwisterkinder betreut; in enger Zusammenarbeit mit der Universitätskinderklinik Köln, der Asklepios Kinderklinik in St. Augustin, der Universitätskinderklinik und dem Marienhospital Bonn sowie mit dem Kemperhof in Koblenz. Es sind behinderte, krebs-, chronisch oder plötzlich schwer erkrankte Kinder und Jugendliche sowie Frühgeborene mit ihren Familien, die unter medizinischen und psychosozialen Belastungen leiden und deren Behandlung koordiniert werden muss.

Ein kleines Leben mit vielen Hürden

Am 3. Dezember 2014 durfte die Familie ihren Zweitgeborenen dann endlich mit nachhause nehmen. Hier in Koblenz übernahm Schwester Hava, Kinderkrankenschwester im Kemperhof und Nachsorgeschwester beim Bunten Kreis, die Betreuung der Familie, die sie bereits in der Bonner Klinik kennengelernt hat. Das elterliche Schlafzimmer ähnelt ein wenig einem Krankenzimmer: Hier türmen sich Flaschen mit medizinischen Flüssigkeiten, Pflaster, Verbände, Dialysematerial und natürlich eine Dialysemaschine, an die Konrad jede Nacht für zwölf Stunden angeschlossen werden muss. Bei der Dialyse wird in Intervallen eine Zuckerlösung in die Bauchhöhle hinein und dann wieder abgepumpt, zusammen mit überschüssigem Wasser und den Giftstoffen, die eine gesunde Niere normalerweise aus dem Blut wäscht.

Häusliche Dialyse bedeutet absolute Hygiene rund um den Bauchkatheter. Dazu muss darauf geachtet werden, dass Konrad ausreichend Nahrung, vermengt mit den notwendigen Medikamenten zu sich nimmt, morgens und abends Gewicht und Blutdruck messen, Urinbeutel leeren und die Körpertemperatur des Kleinen im Auge behalten. Das bei Babys so beliebte Baden geht nicht, nackt herumliegen oder später einmal krabbeln nur unter Aufsicht, damit er sich die Schläuche in seinem Bauch nicht zieht oder deren Eintrittsstelle nicht verletzt. Vor allem in den ersten Wochen wurde der elterliche Schlaf immer wieder unterbrochen vom Alarmpiepen der Maschine, ausgelöst durch Bewegungen des Babys, die die Funktion der Schläuche stören. Ein so kleines Leben und so viele Hürden! Aber davon ist - zumindest von außen gesehen - heute nichts mehr zu spüren. Konrad liebt seinen großen Bruder und lacht fast genau soviel wie seine Mutter.

„Wir haben so viel Glück gehabt“ meint die Mutter. „Konrad hat Dank des Einsatzes der Ärzte eine gute Prognose und er ist für die ganze Familie eine große Bereicherung. Wir haben in den vergangenen Monaten sehr viel Unterstützung von Familie und Freuden erfahren. Auch der Bunte Kreis war uns eine große Hilfe. Schwester Hava hat uns gerade in den ersten Tagen sehr viel Sicherheit gegeben und uns viele bürokratische Arbeiten mit der Kranken- und Pflegekasse abgenommen.

Das Warten auf eine neue Niere

Seit etwa vier Wochen steht Konrad auf der Transplantationsliste für eine Spenderniere. Er ist jetzt groß und stark genug für einen solchen Eingriff. Mangels Organspendebereitschaft jedoch ist die Wartezeit auch für kleine Patienten sehr lang. Gemeinsam mit Dr. Markus Feldkötter, der betreuende Kindernephrologe in der Bonner Unikinderklinik, plant die Familie daher zuversichtlich, dass Konrad bereits Anfang nächsten Jahres eine Niere seines Vaters transplantiert bekommt.

In der Zwischenzeit arbeiten die jungen Eltern aktiv daran, diese seltene Erkrankung öffentlich zu machen und haben ein deutschlandweites Netzwerk ins Leben gerufen, um ihr Wissen und ihre Erfahrungen zu teilen und damit anderen betroffenen Familien helfen zu können. Wenn Sie helfen wollen oder mehr Informationen zu Luto-Kindern suchen:

www.luto-kinder.de.

Infos

Bunter Kreis Rheinland

Wilhelmshöhe

Dorotheenweg 3-5

53474 Bad Neuenahr-Ahrweiler

Telefon 02641 80 977 33

Telefax 02641 80 977 99

www.bunterkreis.de

Konrad ist ein niedliches und aufgewecktes Baby. Vor einigen Wochen feierte er seinen ersten Geburtstag zusammen mit Mama, Papa und seinem ein Jahr älteren Bruder. Konrad wohnt mitten in Koblenz in einem schönen Haus mit einem großen Garten. Heile Welt, wie es scheint, und heute zeugt nur wenig von dem, was der kleine Kerl in den vergangenen Monaten erleben musste.