Remagen. Maxime Bögeholz lebt in Unkelbach bei Remagen. Er wurde am 12. Dezember 2014 mit einem „hypoplastischen Linksherz“ in der Asklepios-Klinik in St. Augustin per Kaiserschnitt auf die Welt geholt. Schon lange vor seiner Geburt wussten die Eltern, dass ihr dritter Sohn an einem schweren Herzfehler - einer zu kleinen linken Herzkammer, bedingt durch das Fehlen der Klappe zwischen Vorhof und linker Hauptkammer - erkrankt ist. Eine Diagnose, die noch vor wenigen Jahren das Todesurteil bedeutete. Aber die Familie entschied, um Maxime zu kämpfen. Mama Bögeholz strotzt nur so vor guter Laune und schier grenzenlosem Vertrauen. Bereits in der Schwangerschaft nahm sie Kontakt zum Bunten Kreis auf und ließ sich ausführlich über ihre sozialrechtlichen Möglichkeiten und die Nachsorge von Maxime zuhause beraten. „Wir haben so viele Informationen von Dagmar Kirsche vom Bunten Kreis bekommen, die uns unseren schweren Weg unendlich erleichtert haben,“ so Ramona Bögeholz. „Schließlich befasst man sich mit diesen Themen ja nicht, wenn man gesunde Kinder zur Welt bringt.“ So erfuhr Christoph Bögeholz von der Möglichkeit einer Teilzeitbeschäftigung für die Zeit des Klinikaufenthaltes, was der Familie den Alltag erheblich erleichterte. Wichtig war Ramona Bögeholz auch, dass die beiden älteren Geschwister nicht zu kurz kommen in dieser Zeit. Noah (8) und Luca (11) besuchten sogenannte SuSi-Kurse beim Bunten Kreis. Hier haben Geschwister schwer oder chronisch kranker Kinder die Chance, sich spielerisch und unter fachkundiger Leitung einer Psychologin und einer Fachkraft für Geschwisterkinder mehr Lebens- und Sozialkompetenz anzueignen und ihr Selbstwertgefühl zu steigern. Außerdem nahmen die beiden an einem „Geschwister-Kinder-Tag“ teil, wo sie einmal für einige Stunden unbeschwert toben, spielen, neue „gleichgesinnte“ Freunde gewinnen und im Mittelpunkt stehen konnten. Und noch in diesem Monat wollen sie mit ihren neuen Freunden einen weiteren Geschwisterkinder-Tag im Ägyptischen Museum in Bonn verbringen.

Der Bunte Kreis wurde zu einer wichtigen Stütze

Wenn alles gut geht, kann eine junge Mutter ihr Kind gleich nach der Geburt sehen, in den Arm nehmen oder sogar stillen. Ramona Bögeholz wanderte kurz nach dem Kaiserschnitt durch die Klinik auf der Suche nach ihrem Jüngsten - und sah ihn erstmals auf der Kinderherz-Intensivstation. Maxime wartete hier auf die erste von vielen Operationen an seinem kleinen Herzen. Noch vor Weihnachten bezog die Familie ein kleines Appartement in der Klinik, um Maxime so nah wie möglich zu sein. Hier feierten sie Weihnachten und Sylvester, denn erst am 9. Januar 2015 konnte Maxime entlassen werden. Birgit Höveler übernahm die Nachsorge für Maxime zuhause, erklärte den Überwachungsmonitor und die Zubereitung der täglichen Medizin-Cocktails. Sie half bei der Vernetzung zu Physiotherapeuten, Kinderärzten und begleitete die Mutter zu den ersten Kontrollterminen in die Herzambulanz. Die gelernte Intensiv-Krankenschwester arbeitet für den Bunten Kreis und ist darüber hinaus Mitbegründerin des Vereins „Hypoplastische Herzen Deutschland“. Zuhören, die Eltern ernst nehmen und ihnen ihre Angst nehmen sind seine vordringlichsten Aufgaben. Hier werden die Eltern beim Kampf ums Überleben ihrer Jüngsten beraten, können sich mit anderen Eltern austauschen und Kontakte knüpfen. „Maxime hat unser Leben komplett verändert,“ so Ramona Bögeholz. „Der Tod ist nun ständig präsent und wir wissen, dass sich alles schlagartig ändern kann. Prioritäten verschieben sich und immer wichtiger wurden uns die Menschen, die mit uns fühlen und zur Seite stehen.“

Nach der Geburt auf die Intensivstation

Im Juni dieses Jahres folgte dann die zweite Herzoperation und weitere werden ganz bestimmt folgen. Die Vorstellung, sein kleines Baby an der OP-Schleuse abzugeben, dass dann am offenen Herzen, angeschlossen an eine Herz-Lungen-Maschine in knapp sieben Stunden operiert wird, schockiert nicht nur eine Mutter. Und kein Arzt konnte ihr versichern, dass sie Maxime noch einmal lebend wiedersehen würde. Aber sie sah ihn wieder, lebend, aber total verkabelt mit einer Bauchdrainage, Zugängen am Hals, am Arm, am Fuß, gefesselt und sediert. Gegen die Schmerzen bekam er Morphium - und anschließend die entsprechenden Entzugserscheinungen.

Erfahrungen, die das gesamte Leben verändern

Wie viel Kraft und wie viel Mut wurde dieser Familie abverlangt? Und was fühlt und denkt dieses Baby, das noch nicht einmal ein Jahr alt ist und so viel Leid, Schmerz, Trennung und Angst erleben musste? Seine Augen sprechen Bände. Auch wenn seine rechte Gesichtshälfte vermutlich durch einen Schlaganfall nach der zweiten Operation etwas eingeschränkt ist, lacht er seine Mutter steinerweichend an als sie sagt: „Durch diese Erfahrung hat sich unser gesamtes Leben verändert. Wir leben heute viel bewusster, denken und planen nur für den Augenblick, den Tag und freuen uns an Maxime, der so wie er ist, perfekt ist.“ Diese Lebenserfahrung zu vermitteln ist vermutlich Maxime`s Aufgabe und es scheint so, als stünde diese Weisheit in seinem Blick geschrieben: Lebe den Augenblick, denn keiner weiß, was morgen sein wird.

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