Region. Als Sophie in der 30. Schwangerschaftswoche per Kaiserschnitt zur Welt kommt, ist sie schwer krank. Ihre Eltern müssen sich darauf einstellen, dass ihre Tochter vielleicht nicht überleben wird. Doch Sophie kämpft sich zurück ins Leben. Zum Welt-Frühgeborenen-Tag erzählt ihre Mutter Janina von einer Schwangerschaft voller Ungewissheit, einem Moment, der alles veränderet und dem langen Weg zurück in einen Alltag, in dem Hoffnung wieder Platz findet. Dabei hat auch der Bunte Kreis Rheinland ihre Familie begleitet.

Janina, ihr habt euch ein drittes Kind gewünscht. Wie hat eure Geschichte begonnen?

Wir waren eine ganz normale Familie mit zwei Kindern und wollten dieses Glück noch ein drittes Mal erleben. Doch schon ab der siebten Schwangerschaftswoche gab es Komplikationen. Die Ärzt:innen machten uns wenig Hoffnung, dass die Schwangerschaft gut ausgehen würde. Für mich war klar: Das stellt uns jetzt zwar vor ein großes Problem, aber wir versuchen, da irgendwie durchzukommen und das Beste daraus zu machen. Ich habe fast die gesamte Schwangerschaft liegend im Krankenhaus verbracht. Corona wurde gerade ein Thema und mein Mann und meine Kinder durften mich nicht besuchen. Die beiden waren damals erst vier und zehn Jahre alt. Ich lag allein im Krankenhaus und versuchte, ruhig zu bleiben und durchzuhalten.

In der 20. Schwangerschaftswoche platzte die Fruchtblase. Wie ging es von da an weiter?

Die Ärzte sagten, dass Sophie frühestens ab der 24. Schwangerschaftswoche Überlebenschancen hätte. Ich bekam eine Lungenreife-Spritze für den Fall, dass die Geburt nicht mehr aufzuhalten wäre. Ärzt:innen und Psycholog:innen erklärten mir, was passieren könnte, wenn Sophie schon so früh auf die Welt käme. Uns blieb nur zu warten und zu hoffen, dass sie noch möglichst lange in meinem Bauch bleiben würde. Tatsächlich schafften wir es bis zur 30. Schwangerschaftswoche. Die Ärzt:innen machten uns Hoffnung. Sie sagten es sähe auf den Ultraschallbildern gut aus und Sophie würde vermutlich nur ein Wärmebett und etwas Unterstützung beim Atmen brauchen. Zum ersten Mal wagten wir vorsichtig den Gedanken, dass alles gut werden könnte.

Doch bei der Geburt kam alles anders als erhofft. Was ist passiert?

Ich bekam sehr schnell Wehen und musste per Kaiserschnitt entbinden, weil Sophie ohne Fruchtwasser während der Geburt nicht ausreichend mit Sauerstoff versorgt werden konnte. Mein Mann durfte dabei sein und uns wurde gesagt, dass wir über einen Monitor verfolgen könnten, wie Sophie im Nachbarzimmer versorgt wird. Meine beiden anderen Kinder kamen auf die Welt und haben sofort geschrien. Bei Sophie war es dagegen einfach nur still. Ich starrte auf den Bildschirm und wartete darauf, etwas von ihr zu sehen. In dem Moment, als die Bildschirme plötzlich ausgeschaltet wurden, wusste ich: Hier stimmt etwas nicht. Ein Arzt kam aus dem Versorgungszimmer und sagte: „Bringt die Mutter kurz rein, sie soll das Kind einmal sehen.“

Das ist das Letzte, woran ich mich aus dieser Nacht erinnere. Danach bekam ich, wie durch einen Nebelfetzen nur noch einzelne Worte mit. Sophie sei sehr schwer krank, hörte ich. An den Rest der Nacht kann ich mich nicht erinnern. Und plötzlich war auch die Verbindung zu Sophie, die ich während der Schwangerschaft immer gespürt hatte, nicht mehr da. Sie war nicht mehr in meinem Bauch, sondern ganz allein in einem anderen Zimmer. Ab diesem Moment fehlte mir die Hoffnung, dass alles gut werden könnte.

Auf der Intensivstation musstet ihr euch auf das Schlimmste einstellen. Wie hast du diese Stunden erlebt?

Am nächsten Tag erklärte mir mein Mann, dass Sophie wegen ihrer schweren Lungenprobleme ständig beatmet werden musste. Plötzlich war auch davon die Rede, Sophie vor Ort taufen zu lassen. Trotz der Corona-Beschränkungen durften wir sogar meine Mutter dazuholen. Damals begriff ich nicht, was man uns damit eigentlich sagen wollte. Als wir Sophies Zimmer betraten, waren überall Ärzt:innen. Einige standen dabei und beobachteten die Situation. Der Arzt, der Sophie betreute, erklärte uns, dass sie bereits mehrfach reanimiert worden war und man alles getan hatte, was medizinisch möglich war. Sie hätten uns gerufen, weil niemand sagen könne, wie lange es noch dauern würde. Wenn Sophie es nicht schaffe, sich an die Sauerstoffversorgung anzupassen, würde sie sterben.

Ich wusste nicht, wohin mit mir und meinen Gefühlen. Die eine Hälfte von mir dachte: Hier stirbt heute keiner. Die andere Hälfte wollte nur noch weg und wiederkommen, wenn alles wieder gut ist. Sophie wurde notgetauft, doch daran erinnere ich mich kaum. Irgendwann fingen die Ärzt:innen an zu tuscheln und in diesem Moment bekam ich Panik. Doch es wurde klar: Wir steuern hier gerade auf ein Wunder zu.

Sophie kämpfte sich zurück ins Leben. Wie ging es danach weiter?

Von diesem Moment an ging es aufwärts. Sophie hat eine Willensstärke, die mich auch heute immer wieder beeindruckt. Niemand hätte damals gedacht, dass sie sich so schnell erholen würde. Bereits nach acht Wochen durfte sie nach Hause. Das war viel früher, als wir erwartet hatten.

Die Entlassung aus der Klinik war ein großer Schritt. Gleichzeitig wusstet ihr, dass Sophies Lunge euch weiter beschäftigen würde.

Ja, die größte Problematik blieb ihre Lunge, die auf dem Entwicklungsstand der 20. Schwangerschaftswoche stehen geblieben war und sich trotz der Lungenreife-Spritze nicht weiterentwickelt hatte. Sophie war im Bauch zwar weitergewachsen, ihre Lunge hatte sich aber nicht entsprechend mitentwickelt. Ich weiß noch, dass ich gefragt habe, ob es meine Schuld sein könnte, weil ich die Schwangerschaft nicht länger hatte aufrechterhalten können. Meine Ärztin sagte damals: „Im Gegenteil, wenn das Kind noch weitergewachsen und die Lunge genauso klein geblieben wäre, hätte sie es nicht geschafft.“

Es ist ein verrückter Gedanke, dass man als Frau, als Mutter, glaubt, man hätte es irgendwie besser machen können. Man fühlt sich verantwortlich, wenn das eigene Kind krank auf die Welt kommt, obwohl man gar nichts dafür kann.

Auch der erste Weg aus der Klinik war voller Unsicherheit. Wir sind mit Sophie genau bis zum Aufzug gekommen. Dann hat sie gegähnt, wir haben Panik bekommen und sind zurück auf die Station gelaufen. Die Schwester lachte nur, weil sie solche Situationen schon gut kannte. Man bekommt einfach bei den kleinsten Kleinigkeiten Angst. Nach allem, was wir erlebt hatten, war es schwer, darauf zu vertrauen, dass jetzt wirklich alles gutgehen könnte.

Wie hat euch der Bunte Kreis Rheinland beim Übergang nach Hause unterstützt?

Wir hatten schon im Krankenhaus Kontakt zum Bunten Kreis Rheinland und waren sehr dankbar für die Unterstützung. Unsere Nachsorgeschwester kam regelmäßig und ich wusste immer, dass da jemand ist, den ich rund um die Uhr anrufen kann und der sich mit Frühchen auskennt.

Für uns war besonders wichtig, dass sie diesen Weg gemeinsam mit uns geht. Der Bunte Kreis Rheinland war wirklich für Sophie da. Nach dieser langen Zeit voller Angst und Ungewissheit war es unglaublich wichtig zu wissen, dass wir nicht allein sind und jemand unsere Sorgen versteht.

Wie geht es Sophie heute?

Wir haben eine lange Krankenhauszeit hinter uns. Ihre Lunge hat uns noch sehr lange Probleme bereitet. Es gab viele Untersuchungen und Krankenhausaufenthalte. Sophie brauchte Sauerstoff, weil ihre Lunge stark geschädigt war. Nur ein kleiner Teil der Lunge ist in Ordnung, der Rest besteht aus kaputtem Gewebe. Da die Lunge ein Organ ist, das ständig weiterwächst, besteht aber Hoffnung. Mittlerweile muss Sophie nicht mehr bei jeder kleinen Erkältung ins Krankenhaus und alle, die sie von früher kennen, sind immer überrascht, wenn sie sie heute sehen.

Was wünschst du dir für Sophie? Und was möchtest du anderen Eltern mitgeben, die gerade um ihr frühgeborenes Kind bangen?

Für mich ist das Wichtigste, dass Sophie ihr Leben leben kann. Dass sie ihren Alltag meistert, Freude hat und ihren eigenen Weg gehen kann. Natürlich wünsche ich mir, dass ihre Lunge sich weiter erholt. Aber ich habe gelernt, dass nicht immer alles so kommen muss, wie man es sich einmal vorgestellt hat. Früher hätte ich mir nicht vorstellen können, dass ich einmal so positiv in die Zukunft blicken würde. Dafür war die Angst zu groß und das, was wir erlebt haben, zu einschneidend. Heute weiß ich: Auch wenn ein Leben ganz anders beginnt als erhofft, kann es sich gut entwickeln. Manchmal muss man erst wieder lernen, daran zu glauben.