Bad Neuenahr-Ahrweiler. Die niederländische „Vereniging Cornelia de Lange Syndroom“ und der deutsche „Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom“ veranstalten gemeinsam vom 31. Juli bis 4. August 2019 in Bad Neuenahr-Ahrweiler die 10. Weltkonferenz der Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) Welt-Föderation.

Das Vorbereitungskomitee der nationalen Verbände der Elternselbsthilfe, die rein ehrenamtlich arbeiten, tagten dazu am vor Kurzem im Dorint-Hotel, wo die 10. CdLS-Weltkonferenz 2019 stattfinden wird.

Das CdLS ist eine seltene genetische Erkrankung (Wahrscheinlichkeit 1:10.000 bis 30.000), die meist spontan auftritt und in der Regel eine geistige und körperliche Behinderung sowie Verhaltensauffälligkeiten mit sich bringt.

Zur Weltkonferenz werden führende Experten zunächst zu einer Fachtagung zusammenkommen. Prof. Raoul Hennekam (Universität Amsterdam) und Prof. Frank Kaiser (Universität Lübeck) unterstreichen die Bedeutung der Konferenz: „Bei keiner anderen Gelegenheit kommen so viele Experten für das CdLS zusammen, sehen sie so viele Betroffene und tragen Lösungen für die vielfältigen Herausforderungen bei Verhaltensauffälligkeiten und medizinischen Problemen zusammen.“

Auf der anschließenden Familienkonferenz werden die ausgewiesenen Fachleute für Vorträge und Konsultationen zur Verfügung stehen. „Wir wollen den Teilnehmern eine bunte Mischung aus fachlich exzellenten Informationen und menschlich wohltuendem Miteinander bieten“, so Gerritjan Koekkoek, Vorsitzender der CdLS Federation und der Vereniging Cornelia de Lange Syndroom. „Um dies umzusetzen und für viele Familien erreichbar zu machen, sind wir auf breite Unterstützung angewiesen. So sammeln wir Spenden und suchen freiwillige Helfer für die Konferenz, zum Beispiel bei der Betreuung der CdLS-Betroffenen oder als Begleiter für die Geschwister auf Ausflügen“, fügt Jürgen Kegel, Vorsitzender des deutschen Vereins hinzu.

Spenden sind möglich über die Plattform betterplace.org oder direkt auf das Spendenkonto „CdLS Weltkonferenz 2019“ bei der Sparkasse Starkenburg, IBAN DE98 5095 1469 0008 0560 01.

Kontakt: Arbeitskreis Cornelia-de-Lange-Syndrom e. V., Jürgen Kegel, Ober-Liebersbach 27, 69509 Mörlenbach, Tel. (0 62 09) 66 50, E-Mail: info@corneliadelange.de. Weitere Informationen unter www.cdlsworld.org.