Hallo.

Ich heiße Marie und ich wohne in der Nähe vom Kölner Dom.

Der ist aber von hier aus gar nicht zu sehen. Mama sagt, Koblenz sei auch wirklich weit weg von Köln. Ob mir langweilig ist? Aber nein, hier ist es total spannend. Wir schaukeln mit einem großen Schiff auf dem Fluss, der an einer großen Festung vorbeifährt. Die heißt Ehrenbreitstein und ist wirklich ziemlich breit. Und hier ist es sehr schön: Die Sonne scheint, ein Mann mit einem Gerät singt und wenn er versucht, das Gerät kaputt zu ziehen, kommt wunderschöne Musik raus. Es gibt viele Kinder, ein Junge ist sogar noch kleiner als ich. Übrigens: Ich bin schon 13 Monate alt; der Junge hat höchstens acht Monate aufm Buckel! Und die Menschen hier sind alle super gut gelaunt, Mama und Papa auch. Einige kenne ich sogar. Da ist die nette Kristina, die mir immer über die Wange gestreichelt und mit mir geredet hat - neuen Monate lang. Und da der Onkel mit dem Bart, klar dass der Professor Bartmann heißt. Der war immer bei mir am Bett und Mama meint, der weiß genau, wie es in meinem Bauch aussieht. Vielleicht ist das ja ein Hellseher. Meinen Bauch kann man nämlich gar nicht sehen, weil da ja meine Jacke drüber ist und darüber hat Mama eine Decke gelegt und darüber sind Papas Hände. Mein Bauch ist viel dicker als der von anderen Kindern, obwohl ich eigentlich viel weniger esse als die. Ich esse nur dann, wenn Mama mir mit einer Spritze etwas in einen Schlauch gibt. Aber trotzdem ist mein Bauch fast doppelt so groß wie mein Kopf. Der Kopf hat auch einen Schlauch, aber da kommt nur Luft rein, darum ist der auch normal groß. Weil meine Lunge nicht so viel Platz in dem dicken Bauch gefunden hat, ist sie etwas kleiner und darum hilft mir der Schlauch mit zusätzlicher Luft durch meine Nase. Aber genug von mir erzählt. Das um mich herum ist viel spannender. Viele Männer und Frauen unterhalten sich und lachen und trinken und essen und ihre Kinder basteln und spielen und malen. Alle sind aufgeregt, aber das ist ja auch klar, denn hier soll heute etwas ganz Wichtiges geschehen. Wichtig für die anderen Kinder, die jetzt die Hilfe des Bunten Kreis Rheinland brauchen. Was das ist? Das ist ein Verein mit ganz vielen Schwestern, die sich hier im Rheinland um so Leute wie mich und meine Eltern kümmern, weil ich doch krank war. Also wenn man zum Beispiel so eine Omphalozele hat, dann müssen einen die Ärzte schon sehr früh aus dem Bauch von Mama rausholen. Klar, dass ihr dieses komische Wort nicht kennt. So etwas passiert ja auch nur einem von 5000 Neugeborenen. Das ist ein Nabelschnurbruch, eine Entwicklungsstörung des Embryos im Mutterleib, wobei sich die Bauchdecke nicht vollständig schließt. Ich wog damals 980 Gramm und war fast komplett, außer dass mir eben eine Bauchdecke fehlte. Also gab es viele Operationen, damit meine Organe wieder in den Bauch mit einer Hautdecke darüber passten. Meine Eltern haben sich damals schrecklich viele Sorgen gemacht und mich jeden Tag in der Kinderklinik in Bonn besucht, neun Monate lang! Und die Kinderkrankenschwester auf der Intensivstation hat auch für den Bunten Kreis gearbeitet und die haben dann Mama und Papa geholfen bei den ganzen Schreibsachen mit den Ämtern und der Krankenkasse und dem Pflegedienst und so. Ohne den Bunten Kreis hätten es meine Eltern sehr viel schwerer gehabt und vor allem - nicht so viel Zeit für mich!

Und darum bin ich froh, dass heute hier auf dem Schiff mitten zwischen Koblenz und Köln eine Stiftung gegründet wird, die dafür sorgt, dass der Bunte Kreis auch in Zukunft vielen Familien helfen und zum Beispiel alle Geschwisterkindern von Köln bis Koblenz betreuen kann. Die Nachsorgeschwestern, Sozialarbeiter oder die Psychologen sollen sich um alle schwerkranken Kinder und deren Familien kümmern und dazu brauchen sie Autos und Benzin, um die Familien zuhause besuchen zu können, Geld für das Elterncafé in ihrem Büro in der Kinderuniklinik in Bonn oder Computer und Möbel für das Büro in Koblenz. Ihr seht, die Liste ist lang und vermutlich noch viel länger, aber alle hoffen, dass viele Menschen ihr Geld gern der Stiftung geben werden und dann muss sich der Bunte Kreis nicht mehr so viele Sorgen machen. Machen sich meine Eltern auch nicht mehr. Papa meint sogar, ich sei ein kleiner Rabauke. Ich weiß nicht genau, was das ist, aber ich glaube es ist so eine Art Clown, weil sie meinen, dass ich ihnen sehr viel Freude bereite.

Eure Marie

Seit über 10 Jahren begleitet der Bunte Kreis Rheinland Familien in der Region auf ihrem Weg in den Alltag. Allein im vergangenen Jahr hat er an seinen fünf Standorten 286 schwerkranke Kinder, deren Familien und Geschwisterkinder betreut; in enger Zusammenarbeit mit der Universitätskinderklinik Köln, der Asklepios Kinderklinik in St. Augustin, der Universitätskinderklinik und dem Marienhospital Bonn sowie mit dem Kemperhof in Koblenz. Es sind behinderte, krebs-, chronisch oder plötzlich schwer erkrankte Kinder und Jugendliche sowie Frühgeborene mit ihren Familien, die unter medizinischen und psychosozialen Belastungen leiden und deren Behandlung koordiniert werden muss. Die „Stiftung für das schwerkranke Kind“ wurde 3. Oktober 2014 gegründet. Die drei Stiftungsräte sind Prof. Bartmann, Ayhan Iskenderoglu und Jens Stevens, unterstützt wird der Stiftungsrat von Prof. Andreas Müller und Marc Ulrich, die im Kuratorium beratend tätig sein werden.

Infos

Bunter Kreis Rheinland

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