Region. Januar 1995: Inka Orths erster Sohn erblickt das Licht der Welt - neun Wochen zu früh. Die frühe Geburt ist ein Schock für Familie Orth. Ein Baby, so groß wie eine Erwachsenenhand, überall Schläuche, wird er es schaffen? Eine Angst, die schwer in Worte zu fassen ist. Tage und Wochen des Bangens und Hoffens liegen vor den Eltern Inka und Ralph Orth. Sie verbringen täglich viele Stunden bei ihrem Kind auf der Neugeborenen-Station, um ihm Zuwendung und Halt zu geben.

Und nicht nur die brennende Frage nach dem Überleben schwirrt in den Köpfen, es bleibt auch die Angst vor der zukünftigen Entwicklung. Doch er hat gekämpft - und den Kampf gewonnen. Heute ist er ein dynamischer junger Mann, macht gerade sein Abitur und steht voll im Leben. Inka Orth hat diese Erfahrung nachhaltig geprägt. Aus einem der tragischsten Moment im Leben hat sie Mut geschöpft für eine Lebensaufgabe: den Bunten Kreis, Inka Orths drittes Kind.

Heute sagt die Gründerin: „Jetzt wissen wir, was in Sachen Frühgeborenen-Therapie alles möglich gewesen wäre. Aber das Bewusstsein hat damals einfach noch gefehlt.“ Kein Internet, keine Beratungshotlines, keine Spezialisten konnten vor fast 20 Jahren helfen: Der Kampf der Frühgeborenen fand in der breiten Öffentlichkeit so gut wie nicht statt. Inka Orth wollte das nicht länger auf sich beruhen lassen. Sie gab ihre Selbstständigkeit auf und wandte sich gänzlich dem Ehrenamt zu. Ihre Motivation?

„Ich wollte an der Situation etwas ändern und vor allem Bewusstsein schaffen. Bessere Hilfeleistungen, Begleitung der Familien und das Gefühl geben: Da ist jemand, der hilft, der steht mir bei“, sagt die engagierte Mutter.

In der Gesellschaft herrsche die Meinung vor, dass nach der Geburt alles gut sei, „aber dann erst beginnt die harte Zeit“, so Inka Orth.

Gut erinnert sie sich an die Anfangszeit, als die Pläne eines Vereins, der später einmal Bunter Kreis Bonn-Ahr-Rhein-Sieg e.V. heißen sollte, kontinuierlich konkreter wurden. Initialzündung war eine von der Universität Bonn in Auftrag gegebene Studie zur sozialmedizinischen Nachsorge, an deren Spitze Prof. Dr. Dr. Peter Bartmann stand.

Vier Nachsorgeschwestern, eine Psychologin, eine Pädagogin und ein Kinderarzt arbeiteten wissenschaftlich begleitet in der Nachsorge. „Von Anfang an wusste man, dass diese Studie sehr viel Geld kosten würde“, erinnert sich Inka Orth. Man war sich aber ebenso bewusst, dass es nach der Studie an die Umsetzung gehen würde. Orth: „Als die Studie 2003 nach drei Jahren beendet war, kam Professor Bartmann auf mich zu und regte an, die Arbeit in einem Verein fortzusetzen. Da wusste ich noch nicht, was das bedeuten würde.“

Da war schon wissenschaftlich belegt, dass Nachsorge nicht nur den Familien hilft, sondern auch Kosten spart, weil sich die Klinikliegezeiten reduzieren. In der Folge erreichte eine Gesetzesinitiative, dass „Sozialmedizinische Nachsorge“ ins Krankenversicherungsrecht aufgenommen wurde. Und die Arbeit des Bunten Kreises nahm Fahrt auf: Die Nachsorge wurde von dem engagierten Team ehrenamtlich weitergeführt. Man arbeitete zielstrebig und ausdauernd an einer Lösung, wie die Nachsorgeleistungen langfristig gesichert werden konnten.

Angefangen hatte aber zunächst alles ohne Büro bei einem Zusammentreffen in der heimischen Küche und der Frage: Wer macht mit? Wer investiert Zeit als ehrenamtlicher Helfer?

„Viele Anträge auf Unterstützung in Form einer Starthilfe wurden gestellt“, sagt Inka Orth. Schnell ging es an Motto, Logo und Flyer. Bei der Gründungsversammlung wurde ein Vorstand bestehend aus fünf Amtsträgern gewählt, und seit jeher steht Inka Orth an der Spitze.

Sponsoren halfen

Lange Zeit arbeiteten die Mitarbeiter kostenlos, ehrenamtlich, und wenn einmal Geld in der Kasse war, waren es Sponsorenzuwendungen. Inka Orth erinnert sich: „Wir brauchten einmal neue Oberlichtfenster in der Kinderklinik. Selber konnten wir das nicht bezahlen.“ Zum Glück half ein Sponsor aus der Klemme.

In Folge präsentierten sich die Mitarbeiter, der Vorstand und das Nachsorgeteam auf vielen Veranstaltungen, vom „Museumsmeilenfest“ an der Bundeskunsthalle über das „BonnFest“ des City-Marketings und „4 Tage, 4 Gipfel“ des Ahrtal-Tourismus bis hin zu Gewerbe-, Schul-, Tanz- und Gemeindefesten. Ob Bonn, Siegburg oder das Ahrtal - das Ziel bliebt stets dasselbe: bekannt werden und Unterstützer finden, denn ohne Budget konnte und sollte es nicht mehr weitergehen. „Eine verstärkte Öffentlichkeitsarbeit führte zu einer besseren Wahrnehmung unserer Arbeit in der breiten Öffentlichkeit, sodass die Unterstützung spürbar wuchs“, berichtet die Vorstandsvorsitzende. Da kommen in der Spitze schon einmal 40 Veranstaltungen im Jahr zusammen.

„Der Bunte Kreis unterstützt Menschen, die sich in einer Not- oder Ausnahmesituation befinden. Wir können es nicht vertreten, den Familien in diesem Moment unsere Leistungen in Rechnung zu stellen, das wäre in unseren Augen im höchsten Maße unethisch“, betont Inka Orth. Und weiter: „Daher müssen wir andere Möglichkeiten finden, die Nachsorgearbeit zu finanzieren.“ Und diese anderen Möglichkeiten sind Spenden, Fördermitgliedschaften und Sponsoren. Natürlich freut man sich über jedes neue Fördervereinsmitglied: „Die Anzahl unserer Fördermitglieder macht uns immer wieder Mut, auch langfristige Ziele zu planen“, hoffen Orth und ihr Team auf viele weitere Unterstützer. Allgemein werden die Fördermitglieder weniger werden, glaubt die gebürtige Kreisstädterin und führt es auf die „zunehmende Vereinsvielfalt“ zurück.

Offizielle Anerkennung

Ein weiteres wichtiges Jahr in der zehnjährigen Geschichte des Bunten Kreises war 2006: Der Verein wurde nach den Richtlinien des Qualitätsverbunds der Bunten Kreise Deutschlands und des Bundesverbands der Krankenkassen als Nachsorgeeinrichtung akkreditiert.

Damit wurden Ausstattung, Arbeitsweise und die Ergebnisse offiziell anerkannt. Aktuell arbeiten 75 Institutionen nach den Qualitätskriterien, Inka Ort hofft, dass diese gemeinnützigen Vereine sich deutschlandweit ausweiten.

Nachbetreuung zu Hause

Doch was sind eigentlich konkret die Aufgabenfelder des Bunten Kreises? Der vor zehn Jahren gegründete Verein betreut chronisch und schwer kranke Kinder und Jugendliche sowie Früh- und Risikogeborene mit ihren Familien und möchte eine Lücke schließen, die immer dann entsteht, wenn ein Kind nach schwerer Krankheit, nach einem Unfall oder nach einer viel zu frühen Geburt zwar aus der stationären Behandlung entlassen wird, aber weiterhin noch einer intensiven Nachbetreuung bedarf.

Dabei stehen Betreute im Fokus, denen es an eigenem Geld fehlt. 2012 wurden nach Aussage von Inka Orth rund 130 Familien betreut, davon allein 70 mit einem Frühgeborenen. „Die Zahlen der Familien mit Frühgeborenen sind steigend, auch weil Frauen immer später ein Kind bekommen.“ Als seine Aufgabe verstehe es der Verein, „Betroffene auf ihrem oft jahrelangen Weg von der Erkrankung bis zur Genesung zu unterstützen“, so Orth. Zudem helfe man ihnen, mit der chronischen Erkrankung oder Behinderung zu leben. So will der Bunte Kreis betroffenen Familien nicht nur während des Aufenthalts im Krankenhaus zur Seite stehen: „Familien brauchen zu Hause vor allem einen Helfer, um anzukommen.“ Die 24-Stunden-Rundumbetreuung gibt es dann nicht mehr. Außerdem kümmern sich die engagierten Mitarbeiter um die Suche und Vermittlung von entsprechenden Ansprechpartnern.

Zur Vereinsarbeit gehören beispielsweise Projekte wie „Blut Zuckersüß“. Damit will Projektleiterin Wilma Dubois nicht nur Kinder und ihre Familien unterstützen, mit Diabetes und ihren Folgen zu leben. Es ist auch geplant, Kitas und Schulen für den Umgang mit an Diabetes erkrankten Kindern zu sensibilisieren und soziale Ausgrenzungen zu vermeiden. Wissenschaftliche Untersuchungen haben nach Angaben von Inka Orth ergeben, dass die Erkrankung bei Kindern im Kindergartenalter um 80 Prozent zugenommen hat. Beim Projekt „Dicke Freunde“ will der Bunte Kreis Kinder und ihre Familien unterstützen, dem Übergewicht und seinen Ursachen zu begegnen. Mit Spaß und Freude sollen sie geeignete Sport- und Bewegungsformen kennenlernen, die Ernährung umstellen und ihre persönlichen Probleme bearbeiten. „Wir wollen, dass die Kinder und Jugendlichen eine Chance erhalten, ihr Problem aus eigener Kraft zu bewältigen. Sie sollen die Aussicht auf ein unbeschwertes Leben bekommen“, erklärt Inka Orth.

Der Bunte Kreis will mit dem Projekt „Herzflattern“ Kinder und ihre Familien unterstützen, mit einem Herzfehler und seinen Folgen aktiv zu leben. „Wir begleiten und unterstützen sie, wir organisieren Hilfe und stärken Eltern, Geschwister, Verwandte und Freunde, damit das Kind gut versorgt wird“, so Orth.

Geschwisterkinder im Fokus

Und dann geht es auch um die Geschwisterkinder - häufig stille Leidtragende, wenn Bruder oder Schwester viel Aufmerksamkeit benötigen. Der Bunte Kreis will den Geschwisterkindern Aufmerksamkeit, Zeit und Freude schenken. Mitarbeiterinnen besuchen die Kinder zu Hause und verbringen mit ihnen in Ruhe einige schöne Stunden. „Die Kinder wünschen sich, was sie gerne machen wollen, und können über ihre Sorgen und Ängste in Bezug auf das erkrankte Geschwisterkind reden“, erklärt Inka Orth die Aufgaben dieses Projekts.

Die Nachsorge nach dem Modell des Bunten Kreises hat vorbeugenden und rehabilitativen Charakter. Sie folgt festgelegten Leitprinzipien wie beispielsweise die Orientierung am Bedarf des Einzelnen und seiner Lebensumwelt, setzt beim Aspekt Hilfe zur Selbsthilfe an, baut auf Wissenschaftlichkeit und Effizienz und orientiert sich an den vorhandenen Ressourcen innerhalb der Familie. Der Bunte Kreis achtet dabei immer auf ein gesamtgesellschaftlich ökonomisches Vorgehen.

Und Inka Orths „drittes Baby“ wächst weiter: Seit September 2012 hat der Verein ein Büro in St. Augustin bezogen. Eine Kooperation besteht mit der Kinderklinik St. Augustin. „Wir haben festgestellt, dass dort Hilfe gebraucht wird“, sagt die Gründerin Inka Orth. Mit einer dritten Kooperationsklinik werden derzeit Gespräche geführt. Seit Anfang des Jahres hat der Verein zwei weitere Fahrzeuge zur Verfügung; bei einem Einsatzgebiet von Leverkusen bis Koblenz war das auch nötig. Probleme bereiten die Benzinkosten. „Die Mitarbeiter müssen viele Kilometer zurücklegen. Das kostet viel Geld“, sagt Inka Orth und hat Sorgenfalten im Gesicht.

Im Jubiläumsjahr wird groß gefeiert: So lädt der Bunte Kreis am Tag der Deutschen Einheit (3. Oktober) ans Volksbankhaus Bonn zur Talkrunde, und für Kinder gibt es eine Hüpfburg, Kinderschminken und mehr. Schon am 7. September wird das Klinikfest der Universitätsklinik Bonn gefeiert.

Inka Orth, Gründerin und Vorsitzenden des Bunten Kreises.