An einem milden Abend im September steht Familie Heinisch auf einer Bühne vor dem Kölner Schokoladenmuseum und zählt einen Countdown. „Zehn, neun, acht, sieben…“ bei „Null“ fliegen hunderte bunter Ballons in den blauen Himmel. Es ist der Start des Taschenlampenkonzerts vom Bunten Kreis Rheinland und ein ganz besonderer Moment für Henri Heinisch. Noch wenige Monate zuvor lag der Siebenjährige auf einer Intensivstation und kämpfte um sein Leben.

Sichtlich bewegt erzählt Mutter Andrea ihre Geschichte, die einer schrecklichen Achterbahnfahrt gleicht. Es beginnt in Henris früher Kindheit. „Er war immer schon sehr unruhig, seine Sprachentwicklung verzögert“, erzählt Andrea. Paukenröhrchen, Logopädie, Ergotherapie - nichts scheint wirklich zu helfen. Draußen ist Henri eher schüchtern, zu Hause explodiert er wegen Kleinigkeiten. In der Schule fällt es ihm schwer, sich zu konzentrieren. Eine Psychologin tippt auf ADS, rät zu Ritalin.

Seinen Eltern ist nicht wohl bei dem Gedanken, Medikamente zu geben und so versuchen sie es mit Neurofeedback-Training. Dabei lernt Henri seine Hirnströme bewusst umzuprogrammieren. Mit Erfolg. Die Schule ist plötzlich kein Problem mehr. Alles scheint sich in Wohlgefallen aufzulösen. Bis zu diesem Tag im Januar 2018. Gerade scheint Henri einen Magen-Darm-Infekt überstanden zu haben. „Er ging wieder zur Schule, traf sich mit Freunden“, erzählt Andrea. Doch an diesem Morgen geht plötzlich nichts mehr. Henri hat starke Schmerzen, sein Urin ist tiefdunkel. Die Kinderärztin überweist ihn sofort an die Uniklinik, wo er untersucht und stabilisiert wird.

Ein schlimmer Verdacht

Schnell steht der Verdacht auf Morbus Wilson im Raum. Eine seltene, genetische Kupferspeicherkrankheit, bei der die Leber überschüssiges Kupfer nicht richtig herausfiltern kann und der Körper langsam vergiftet. Mit Blaulicht wird Henri in eine spezialisierte Kinderklinik nach Essen gebracht. Eine Biopsie bestätigt Morbus Wilson und es ist klar: Henri wird eine neue Leber brauchen. Für seine Eltern ein Schock.

Das Warten auf ein Spenderorgan wird zur Tortur. Henri muss sich jeden Tag übergeben und auch sein Verhalten ändert sich. Er reagiert aggressiv, tobt, verweigert die Medikamente. Dann endlich ist es soweit, eine Spenderleber ist auf dem Weg. Henri wird vorbereitet, in den OP gebracht, doch die Ärzte begutachten das Organ und lehnen es in letzter Minute ab. Auch der zweite Transplantationsanlauf einige Tage später scheitert. Andrea und ihr Mann Tobias sind am Ende.

Beide werden untersucht, ob sie vielleicht als Lebendspender in Frage kommen. Eine heikle Frage, die vor der Ärztekommission beraten werden muss. Denn einer von beiden müsste seine halbe Leber spenden, mit entsprechenden gesundheitlichen Folgen. Ende Februar jedoch die gute Nachricht: Eine weitere Spenderleber ist unterwegs. Noch einmal wird Henri vorbereitet. Er liegt zu dieser Zeit auf der Intensivstation. Die Nerven der Eltern flattern. Wird der Arzt der Transplantation zustimmen?

Tatsächlich scheint alles zu passen. 12 lange Stunden wird Henri operiert. Auch sein Bruder Noah ist da, gemeinsam verbringt die Familie bange Stunden und wartet auf eine erlösende Nachricht. Endlich kommt der Anruf. Henri geht es soweit gut, seine Angehörigen dürfen zu ihm. Noch liegt der zarte Junge im Koma, aber bereits am nächsten Tag ist er wach, bekommt sein erstes Wassereis. „Wir waren alle so glücklich, dass es geklappt hat“, erzählt Andrea. Doch die Verschnaufpause soll nur von kurzer Dauer sein.

Am nächsten Morgen bahnt sich die nächste Katastrophe an: „Henri hatte Lungenblutungen.“ Er wird ins künstliche Koma versetzt, erhält gleichzeitig Antibiotika für die Lunge und Medikamente, die das Immunsystem unten halten, damit der Köper die fremde Leber nicht abstößt. Doch während sich die Lunge langsam erholt, bessern sich die Leberwerte nicht. Eine weitere Biopsie bringt Aufklärung. Henri hat eine Gallenwegsinfektion, die seine neue Leber zu zerstören droht.

Wieder kommt er auf die Liste für eine Spenderleber. Der Gedanke, den ganzen Weg noch einmal gehen zu müssen, ist für seine Eltern kaum vorstellbar. Doch nach und nach scheint sich sein Zustand zu bessern. Bis zum Ostermontag. Es ist der Tag vor dem nächsten Transplantationstermin und der Morgen beginnt wieder mit einer Hiobsbotschaft: Henri hat einen Hirnkrampf erlitten, liegt wieder im Koma. Eine Hirnblutung kann zum Glück später ausgeschlossen werden. Am Abend checken die Ärzte ein letztes Mal die Leberwerte und entscheiden sich dann doch gegen eine Operation. Andrea und Tobias sind gleichzeitig erleichtert und unsicher. Wie wird es weitergehen? Doch endlich ein Lichtblick: Henris Appetit kommt zurück und er ist bereit zu essen. Sein Vater macht ihm Kartoffeln und Spinat. Henri isst drei Tage lang, morgens, mittags und abends davon. Für seine Eltern ist es wie ein Wunder!

Gefühle der Dankbarkeit

Nach und nach kämpft Henri sich ins Leben zurück. Mit seiner Familie erlebt er viele erste Male. Die erste Runde im Rollstuhl durch den Park. Die ersten Schritte mit der Physiotherapeutin, denn durch die lange Liegezeit hat er das Gehen verlernt. Dann die erste Nacht im wunderschönen nahegelegenen Hundertwasserhaus für Angehörige, das in dieser Zeit für die Familie ein zweites Zuhause geworden ist.

Vier Monate sind Andrea und Henri nun in Essen. Vater Tobias hat sich in den ersten Wochen mit ihr am Krankenbett abgewechselt, ist dann aber nach Hause zurückgekehrt, um für den zehnjährigen Noah zu sorgen, arbeiten zu gehen und ein Stück Alltag zu erhalten. Danach unterstützt Andreas Mutter ihre Tochter. Tag und Nacht sitzen sie abwechselnd auf einem Stuhl neben Henris Bett auf der Intensivstation. Ein winziges Abteil mit Trennwänden in einem Raum mit fünf schwerstkranken Kindern. „Ich wollte nicht, dass er alleine ist“, sagt Andrea, die sich in dieser Zeit völlig verausgabt. Kurze Ruhephasen findet sie im Angehörigenhaus. „Hier konnte ich Schlaf nachholen und kochen und die Ehrenamtlichen dort waren für uns da.“ Andrea merkt, wie gut ihr eine Begleitung auch jenseits der ärztlichen Betreuung tut und als sie in der Klinik vom Angebot des Bunten Kreis erfährt, beantragt die Familie sofort eine Nachsorgeschwester und psychologische Beratung.

Am 4. Mai ist es soweit: Henri darf das Krankenhaus verlassen. Die Familie geht mit einem Gefühl der Dankbarkeit. „Wir waren dort in guten Händen und es tat gut zu wissen, dass wir für den Übergang in den Alltag nun auch Unterstützung hatten.“ Nachsorgeschwester Jennifer Drechsler und Psychologin Lena Egert vom Bunten Kreis helfen der Familie beim Ankommen. „Mehrere Wochen waren die beiden für uns da und standen uns zur Seite“, sagt Andrea dankbar. Sie spürt nun, wie sehr der Horrortrip seine Spuren hinterlassen hat und arbeitet mit Lena Egert einiges auf. „Diese Rückschläge, die Angst, die ständige Ungewissheit, das hat alles so viel Kraft gekostet.“ Heute, ein gutes halbes Jahr später, ist ein wenig Normalität eingekehrt. Henri geht zur Schule und Andrea hat ihm zum Tennistraining angemeldet. Regelmäßig fährt die Familie zu Nachuntersuchungen nach Essen. Dort wurde im Sommer festgestellt, dass sich Henri - wohl durch eine Blutkonserve - mit einer seltenen Form von Hepatitis angesteckt hat. Das heißt, wieder Medikamente mit schweren Nebenwirkungen, erzählt seine Mutter bedrückt. „Es muss sein, sonst greift der Infekt die Leber an.“

Kleine Schritte in eine gute Zukunft

Trotz allem schaut die Familie nach vorne. „Henri möchte nächstes Jahr zur Erstkommunion gehen“, freut sich Andrea und scheint es kaum glauben zu können, dass sie wieder Pläne schmieden. Sie hofft, dass ihre Familie bald eine Reha machen kann. „Auch ein gemeinsamer Sommerurlaub wäre schön.“ Zu Nachsorgeschwester Jennifer besteht noch Kontakt. „Wenn ich Fragen habe, kann ich mich immer an sie wenden.“

Der Bunte Kreis ist in diesem Jahr Teil ihres Lebens geworden und hat der Familie schöne Erlebnisse beschert. Das Taschenlampenkonzert, die Zoonacht, die Bruder Noah im Rahmen des Geschwisterprojekts besuchte, und nun im Advent die größte Kölner Weihnachtsfeier in der Lanxess Arena. „Wir haben Freikarten vom Bunten Kreis bekommen und sogar meine Mutter, die uns in Essen so beigestanden hat, war dabei“, sagt Andrea begeistert.

Neue gemeinsame Erinnerungen schaffen, das Geschehene verarbeiten, unbeschwerte Momente genießen. Das alles steht auf ihrer Wunschliste ganz oben. Viele kleine Schritte in eine gute Zukunft.

Von Janina Mogendorf