Mainz/St. Sebastian. „Wir setzen uns für die besonderen Bedürfnisse von Menschen mit Mehrfachbehinderung ein!“ Mit dieser leidenschaftlichen Botschaft eröffnete die Vorsitzende Csilla Hohendorf das Fachgespräch zum Themenkreis „Teilhabe-orientierte Pflege“. Der Landesverband für Körper- und Mehrfachbehinderte Rheinland-Pfalz hat einen Austausch zu diesem aktuellen Thema in St. Sebastian bei Koblenz organisiert. Der Vorstand des Verbands, Pflegefachkräfte und Betroffene diskutierten eingehend. Nachdem die Vorsitzende vor allem mit einem Blick auf das geplante Bundesteilhabegesetz eine Übersicht über die aktuelle rechtliche Entwicklung gegeben hatte, stellte das Vorstandsmitglied Dr. Margret Pohl, ebenfalls betroffene Mutter und Kinderärztin in Mommenheim, zwei wissenschaftliche Arbeiten vor, die an der Uni Mainz auf Initiative und in Zusammenarbeit mit dem Landesverband zur teilhabeorientierten Pflege von Menschen mit Behinderung erstellt wurden. Die Teilnehmer des Fachgesprächs verständigten sich über einen erweiterten Pflegebegriff, wie er in der Definition des Arbeitskreises „Teilhabeorientierte Pflege“ bei der Beauftragten der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen“ vorliegt: „Teilhabeorientierte Pflege ist eine Pflege, die selbstbestimmte Teilhabe am Leben in der Gesellschaft ermöglicht. Sie lässt sich leiten von einem Menschenbild, das die unveräußerliche Würde jedes Menschen und seine unteilbaren Menschen- und Bürgerrechte einschließt.“ Die Teilnehmer der Veranstaltung zeigten sich besorgt darüber, dass der Gesetzesentwurf zum Bundesteilhabegeld bei genauem Hinsehen befürchten lässt, dass eine spezifisch erforderliche Pflege für Menschen mit einer Schwerstmehrfachbehinderung im Vergleich zur übrigen Pflege zu kurz kommt. Es wurde festgestellt, dass im Fokus des Regelungsinteresses vornehmlich Pflege im engeren Wortsinne steht und nicht ein erweiterter Pflegebegriff, bei dem das Ziel von Pflege die Ermöglichung sozialer Teilhabe ist. Doch auch ganz handfeste Kritik zur Situation von Menschen mit Mehrfachbehinderung wurde laut, denn die Betroffenen beklagen die weiterhin existierenden vielfältigen Barrieren, die in mannigfaltiger Hinsicht soziale Teilhabe erschweren. Auf ganz besondere Engpässe und Probleme wiesen die Teilnehmer hin, wenn Menschen mit Schwerstmehrfachbehinderung einen Aufenthalt in einem Krankenhaus zu bewältigen haben; ebenso sei der Zustand vieler Arztpraxen weit davon entfernt einen normalen Arztbesuch von Menschen mit Schwerstbehinderung zu ermöglichen, entweder weil Aufzüge fehlen oder einfach nur weil die Türen für Rollstühle zu schmal sind. Trotz aller Fortschritte gebe es immer noch viele Mängel in der sozialen Infrastruktur, von mangelhafter sächlicher Ausstattung an Hilfsmitteln bis hin zu fehlenden Fachkräften und Zeitmangel in der Pflege. Großen Beifall fand der Satz einer Teilnehmerin: „Wenn ich für Menschen etwas tun will, dann brauche ich Menschen, die was tun!“ Die Teilnehmer des Fachgesprächs appellieren nun an die Verantwortlichen, die in Gesetzgebungsverfahren involviert sind, ihre Bedarfsanzeigen aus der Praxis ernst zu nehmen und zu berücksichtigen. Trotz ihres Pflegebedarfs muss für Menschen mit einer Schwerstmehrfachbehinderung die volle, ihnen garantierte soziale Teilhabe, möglich sein. Hierfür muss die Pflege variable Angebote generieren, flexibel für viele Alltagssituationen aufgestellt sein. Teilhabeorientierte Pflege muss individualisiert differenziert bemessen und bei freiem Wahlrecht angeboten werden; Beratungen müssen unabhängig erfolgen, weder von Leistungsträgern noch von Leistungsanbietern dominiert werden. Jede Pflegeleistung muss durch ausreichende Personalschlüssel zeitlich so bemessen sein, dass ausreichend Zeit für Kommunikation während der Pflege bleibt. Bei allen baulichen Planungen müssen Behindertenbeauftragte und Behindertenbeiräte als Fachleute zwingend gehört werden.

Csilla Hohendorf fasst zusammen

Die Vorsitzende Csilla Hohendorf fasste die vielfältigen Forderungen und Diskussionsergebnisse zusammen: „Der Begriff ‚Pflege‘ greift zu kurz, wenn es darum geht das Recht von Menschen mit Mehrfachbehinderung auf eine umfassende gesellschaftliche Teilhabe zu ermöglichen. Der spezifische Teilhabebedarf dieser Kategorie von Menschen ist bisher weder im Rahmen der Pflegeversicherung noch bei der Hilfe zur Pflege berücksichtigt. Aufgabe ist es, die Leistungssysteme so zu entwickeln, dass alle erforderlichen Hilfen ortsunabhängig gedeckt werden.“ Der Landesverband für Körper- und Mehrfachbehinderte Rheinland-Pfalz e.V. (www.lvkm-rheinland-pfalz.de) wird weiterhin durch Forschung die Pflegesituation von Menschen mit Behinderung untersuchen und auf eine Realisierung von teilhabeorientierter Pflege drängen.