Als Vanessa Lock ihre Tochter Leni zum ersten Mal in den Armen hielt, war sie sofort überglücklich. Doch das neue Familienglück zu viert mit Ehemann Markus und Sohn Leon währte nur kurz. Denn Leni ist schwer krank, sie leidet an fokaler Epilepsie. „Da brach die Hölle über uns herein“, sagt die Influencerin und Unternehmerin aus Koblenz heute. Es folgten eine Odyssee an Untersuchungen und Operationen und die Gewissheit, dass Leni nie ein Leben wie andere Kinder führen wird – und doch ist ein schönes Leben möglich. Auch Dank der Unterstützung des Bunten Kreises Rheinland e.V. meisterte die junge Familie ihre wohl schwerste Prüfung. Ihre Erlebnisse und Erfahrungen hat Vanessa Lock in einem Buch mit dem Titel „Liebe Leni, du bist ein Wunder“ festgehalten. Jetzt sprach Vanessa Lock im Krupp Verlag mit BLICK aktuell-Chefredakteurin Susanne Tack über das Schicksal ihrer Tochter und die große Unterstützung durch den Bunten Kreis. Mit dabei waren auch Melanie Kaatz, stellvertretende Geschäftsführerin des Bunten Kreises Rheinland, und Yvonne Lange, zuständig für die Öffentlichkeitsarbeit.

Eine Zeit voller Angst

Vanessa Lock erzählte zunächst ihre bewegende Geschichte. Nach der Geburt schien die kleine Leni ein gesundes Kind zu sein. Doch am sechsten Lebenstag hatte Leni ihren ersten Krampfanfall. Vanessa Lock und ihr Mann Markus reagierten sofort und ihr Kind wurde im Kemperhof im MRT untersucht. Schnell stand die schockierende Diagnose fest: Leni hat eine fokale Epilepsie. Die Ärzte stellten eine strukturelle Veränderung in ihrem Gehirn fest. Da Leni nicht auf Medikamente ansprach, entschlossen sich die Eltern zu einer Läsionsektomie, einer Operation, bei der die betroffenen Hirnareale chirurgisch entfernt werden. Die Operation schien erfolgreich, doch auch nach der Operation begann Leni wieder zu krampfen. „Ich wusste sofort, dass etwas nicht stimmte“, sagt Vanessa Lock. Zum ersten Mal waren die Krämpfe für Leni lebensbedrohlich. Deshalb entschloss sich das Paar zu einer zweiten Operation. Dabei wurde Lenis rechte Gehirnhälfte funktional abgetrennt und somit „stillgelegt“. Das hatte dann endlich zur Folge, dass sie seither krampffrei ist. Allerdings ist Leni seit der Operation halbseitig gelähmt, auch ihr Gesichtsfeld ist eingeschränkt. Dieses Resultat war den Eltern vor der Operation bewusst, und Vanessa Lock informierte ihre Follower auf Instagram. „Es gab auch Kritik, aber wir haben uns bewusst für die Operation entschieden. Sonst wäre Leni heute nicht mehr am Leben“, blickt Vanessa Lock zurück. Heute ist Leni ein fröhliches Kind und ihr Zustand stabil. Vanessa Lock rechnet damit, dass Leni im nächsten Jahr ihre ersten Schritte machen wird. Denn auch wenn Leni bisher ihr linkes Bein nicht bewusst ansteuern kann, kann sie Laufen lernen, wenn die gesunde rechte Gehirnhälfte die Steuerung übernimmt. Manchmal sei es noch schwierig, aber das Positive überwiege heute deutlich. „Die Zeit am Anfang war die Hölle und wir hatten viele schwere Momente, große Angst und Zweifel, aber wir haben es auch dank der vielen Unterstützer geschafft“, sagt Vanessa Lock.

Dankbarkeit für Unterstützung

Unterstützer der ersten Stunde war das Team vom Bunten Kreis e.V. Rheinland. Von dem Verein, der sich um Familien mit schwerkranken Kindern kümmert, hört Vanessa Lock zum ersten Mal, als sie mit Leni rund um die Uhr im Krankenhaus war. „Den Bunten Kreis gibt es seit 20 Jahren“, erklärt Yvonne Lange, die für die Öffentlichkeitsarbeit zuständig ist. „Wir helfen Familien mit kranken Kindern bei der Nachsorge im Krankenhaus, aber auch in der Zeit danach“, sagt Yvonne Lange. Der Verein, der sich überwiegend aus Spenden finanziert, unterstützt die Eltern in einer schwierigen Zeit. „Eltern, die sich um ein schwer krankes Kind kümmern, sind oft erschöpft, nicht selten fehlt es an Geld und Zeit“, weiß sie. Der Bunte Kreis nimmt den Eltern einen Teil der Arbeit und Sorgen ab. „Wir schauen, was die jeweilige Familie braucht“, ergänzt Melanie Kaatz, stellvertretende Geschäftsführerin des Bunten Kreises Rheinland. „Dazu bieten wir eine sozialmedizinische Nachsorge an“, erklärt sie. Auf dem Programm stehen auch Ferienfreizeiten oder ein Mütterfrühstück. Denn diese „Zeit für sich selbst“ bleibe bei pflegenden Eltern oft auf der Strecke. Gerade die Zeit nach dem Krankenhaus sei für die Angehörigen sehr anstrengend. So hat es auch Vanessa Lock empfunden. „Im Krankenhaus ist immer jemand da. Zu Hause ist man allein und für alles verantwortlich“, sagt Vanessa Lock. Zu Hause musste sie ständig aufpassen, nicht einzuschlafen. Denn Leni hätte jederzeit einen lebensbedrohlichen Krampfanfall bekommen können. Privatsphäre hatten die Eltern kaum. Manchmal vergingen Tage, bis Vanessa Zeit zum Duschen fand. Doch dann hatte der Bunte Kreis Rheinland den Locks eine Nachsorgeschwester organisiert – für die Familie eine große Erleichterung im Alltag. All diese Erfahrungen, vor allem die positiven, teilt Vanessa Lock mit ihren über 400.000 Followern bei Instragram. Damit möchte die Koblenzerin auch anderen Familien, die ein ähnliches Schicksal teilen, Kraft geben.

„Antragsflut“ als zusätzliche Herausforderung

Der Bunte Kreis unterstützte Vanessa Lock nicht nur medizinisch. Der Verein hilft auch bei der oft überbordenden Bürokratie und der „Antragsflut“. Eltern kranker Kinder stehen oft vor großen Herausforderungen. „Kaum jemand weiß, dass im Krankenhaus oder in der Reha nur 28 Tage Pflegegeld gezahlt werden“, erklärt Vanessa Lock. Erst wenn die Pflege zu Hause fortgesetzt wird, erneuert sich der Anspruch. Für berufstätige Eltern bedeutet das massive Einschränkungen und entsprechend große Sorgen und Ängste. Viele Menschen mit kranken Kindern können nicht mehr arbeiten, weil die Pflege fast die ganze Zeit in Anspruch nimmt. Häufig sind beide Elternteile davon betroffen. Um Abhilfe zu schaffen, vermittelt der Bunte Kreis Pflegekräfte, um die Eltern zu entlasten. Mehr Bewegung wünscht sich Melanie Kaatz von Politik und Gesellschaft. Die Krankenkassen bewilligen nicht immer die Mittel, die für Eltern und Kinder wichtig sind, oder sie lassen sich sehr viel Zeit. Bei Vanessa Lock war es zum Beispiel ein spezieller Stuhl für Leni. Auch bei der Anerkennung einer Pflegestufe vergeht oft wichtige Zeit, wie Melanie Kaatz berichtet.

Wünsche für die Zukunft

Auch Vanessa Lock hat Wünsche. „Ich hoffe, dass Leni in der Gesellschaft so akzeptiert wird, wie sie ist“, sagt sie. Außerdem wünscht sie sich mehr Verständnis für die großen Herausforderungen, die Eltern mit kranken Kindern täglich meistern müssen. „Kaum jemand, der kein krankes Kind hat, kann sich in die Situation der betroffenen Eltern und ihre Ängste hineinversetzen.“ Und noch etwas wünscht sich Vanessa Lock: Dass das Wort „behindert“ nicht als Schimpfwort verwendet wird. Denn auch das erlebt sie in ihrem Alltag.

Weitere Informationen

Das Buch „Liebe Leni, du bist ein Wunder: Warum meine Tochter mit einem halben Gehirn lebt“ von Vanessa Lock ist im Buchhandel erhältlich: ISBN 978-3960963943, Bastei Lübbe, 240 Seiten, 19,90 Euro. Wer den Bunten Kreis Rheinland unterstützen möchte, findet viele Informationen im Internet unter www.bunterkreis.de

Vielen Dank für das Gespräch!

Text/ Fotos: ROB

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