Simone und Martin haben zusammen vier Kinder. Sie leben einen völlig normalen Familienalltag, bis plötzlich ihr jüngstes Kind Tim einen Krampfanfall bekommt. Er ist erst vier Monate alt. Heute, zwei Jahre später, kann er sich nicht selbstständig bewegen, nicht sitzen, nicht krabbeln, nicht normal mit ihnen essen. Woher diese epileptischen Anfälle kommen, hat bislang niemand herausgefunden.

Wann bemerkten Sie zum ersten Mal, dass mit Tim etwas nicht stimmt?

Drei Tage nach dem Geburtstag unserer ältesten Tochter schrie Tim den ganzen Tag. Er hatte Schleim im Mund, den er nicht loswerden konnte. Den habe ich entfernt und er schlief die Nacht ruhig durch. Als er am nächsten Tag aber wieder anfing heftig zu schreien, bin ich mit ihm ins Krankenhaus gefahren. Dort hat man ihn untersucht und mir versichert, er sei gesund und ich könnte ihn wieder mit nach Hause nehmen. Eine halbe Stunde später lag er heftig krampfend im Maxi-Cosi.

Was geschah dann?

Ich habe versucht, so schnell wie möglich, meine anderen Kinder auf die Großeltern und Nachbarn zu verteilen. In der Zwischenzeit hat ein Rettungshubschrauber Tim ins Krankenhaus geflogen. Er hörte die ganze Zeit nicht auf zu krampfen und kam direkt auf die Intensivstation. Ich war mit der gesamten Situation völlig überfordert. Irgendwann teilte ein Arzt uns mit, dass er für eine geplante Lumbalpunktion unsere Unterschrift braucht. Wir wussten gar nicht, was das ist und haben einfach unterschrieben, weil wir nur noch zu unserem Kind wollten. Ein paar Tage später wurde Tim, in der Hoffnung, dass es sich nur um ein einmaliges Ereignis aufgrund eines Entwicklungsschubes gehandelt hatte, mit einem Notfallmedikament entlassen.

Aber das war es nicht?

Nein. Bei einem Kurzurlaub wenige Wochen später fing er wieder an zu krampfen. Der Anfall ließ sich jedoch mit dem Notfallmedikament unterbinden. Ich telefonierte mit unserer Klinik zu Hause und man sagte uns, dass wir unseren Urlaub fortsetzen könnten. Ich war zwar in ständiger Alarmbereitschaft, fand es aber andererseits für Tims Geschwister gut, dass wir den Urlaub nicht wegen ihm abbrechen mussten. Damals dachten wir noch, dass wir seine Anfälle irgendwie in den Griff bekommen.

Wann wurde Ihnen bewusst, dass sie ein sehr krankes Kind haben?

Tims Krämpfe kamen immer häufiger. Wir hatten das Gefühl, nicht weiterzukommen und wollten eine Zweitmeinung einholen. In der Kinderuniklinik in Bonn stellte man für uns einen Kontakt zum Bunten Kreis Rheinland her. Plötzlich fielen Worte wie: „Schwerbehindertenausweis“ und „Pflegegrad“ und schlagartig wurde uns bewusst, dass es sich nicht nur um eine Epilepsie handelt.

Wie leben Sie damit, die eigentliche Ursache der Anfälle bis heute nicht zu kennen?

Ich brauche für Tims Krankheit nicht unbedingt einen Namen. Mir wäre es nur für meine anderen Kinder wichtig zu wissen, ob es einen genetischen Defekt gibt, da das auch relevant für sie wäre.

Wie sieht Ihr Alltag mit Tim aus?

Er bekommt einmal die Woche Logopädie, Physiotherapie und Frühförderung.

Es fällt ihm schwer, sich mitzuteilen. Wenn er etwas nicht mag oder ihm etwas weh tut, weint er. Tim geht gerne baden. Er kann sich im Wasser viel besser bewegen und entspannen. Er liebt Musik und das Licht. Wenn man ihn mit dem Kopf auf eine Decke legt, dreht er sich immer in die Sonne.

Wie gehen Tims Geschwister mit dieser besonderen Situation um?

Sie müssen oft zurückstecken, weil wir zusammen keine von langer Hand geplanten Aktivitäten unternehmen können. Wir müssen spontan und tagesaktuell entscheiden, ob es Tim gut genug für einen Ausflug geht. Am schlimmsten war für mich anfangs das Gefühl, mich ständig teilen zu müssen und nicht allen Kindern gleichzeitig gerecht werden zu können.

Wie unterstützt Sie der Bunte Kreis in Ihrem Alltag?

Unsere Nachsorgeschwester war und ist ein Segen. Sie hat uns erst einmal dabei geholfen, einen neuen Kinderarzt zu finden, was gar nicht so einfach war, weil viele nur Neugeborene aufnehmen oder lange Wartelisten haben. Darüber hinaus hat sie Therapien vermitteln und Kontakte zu Ämtern hergestellt. Als sie uns ein Kinderhospiz in der Nähe empfohlen hat, war ich zunächst sehr skeptisch und habe es direkt mit Tod verbunden. Ich bin sehr froh, diesen Kontakt angenommen zu haben. Das Hospiz bietet viele Geschwister-Angebote und mir tut es gut, mit anderen Betroffenen, zum Beispiel beim Mütterstammtisch, zu reden.

Was wäre ein großer Traum für Sie?

Ganz ehrlich? Wir sind sehr bescheiden. Für uns war es schon das Größte, dass wir mit Tims neuem Fahrradanhänger einfach mal zu sechst eine Radtour unternehmen konnten. Urlaub machen ist für uns kaum möglich, da es wenige Ferienwohnungen mit Pflegebett gibt. Unseren Sommerurlaub verbringen wir im Kinderhospiz in Dudenhofen, weil Tim dort gut versorgt wird und wir mit den anderen Kinder einfach mal Quality-Time haben können. Das ist für mich schon traumhaft.

Pressemitteilung

Bunter Kreis Rheinland e.V.