Sofia ist erst drei Monate alt, als völlig unvorhergesehen ihre Leber versagt. Sie braucht von jetzt auf gleich dringend ein Spenderorgan. Hier erzählt Sofias Mutter die Geschichte ihrer Tochter, die zugleich ein ganzes Familienschicksal ist.

Sofia kam als Regenbogenbaby zur Welt, als Hoffnungskind, nachdem ihr Bruder mit nur fünf Monaten nach einer schweren Erkrankung gestorben war. Umso glücklicher waren ihre Eltern über die neue Schwangerschaft, Sofia schien ihnen ein Geschenk des Himmels zu sein. Gleichzeitig hatten sie große Sorgen, dass auch sie die Krankheit ihres Bruders haben könnte. Deshalb nahmen sie für Sofias Geburt die Fahrt ins mehrere hundert Kilometer entfernte Hamburg auf sich. Dort gab es spezialisierte Ärzte, die sich direkt nach der Geburt intensiv um Sofia kümmern konnten.

Zunächst schien auch alles in Ordnung zu sein. Die junge Familie durfte nach Hause, die Erleichterung war groß. Doch nur wenige Wochen später stellten die Ärzte bei einer Routineuntersuchung stark erhöhte Leberwerte fest. Was dann folgt, ist eine Rettungsaktion. Die Sanitäter fliegen Sofia mit dem Hubschrauber zurück nach Hamburg, sie schwebte in Lebensgefahr, eine Lebertransplantation war unumgänglich. „Wir hatten wahnsinniges Glück,

dass es rechtzeitig ein passendes Organ für Sofia gab“, erzählt ihre Mutter.

Große Ängste und Sorgen

Die Eltern stimmten der Operation zu, ihre Ängste und Sorgen, ob alles gut geht, waren sehr groß.

Doch es war ihnen wichtig, dass Sofia noch vor der Operation getauft wird. Die Taufe hatten sie schon für Zuhause geplant, nun musste sie in der Klinik stattfinden. Die Großeltern schickten die Taufkerze in die Klinik.

„Die Taufe vor der Transplantation hatte für uns eine große Bedeutung“, sagt Sofias Mutter heute. Sie gab den Eltern Halt und Zuversicht in dieser schrecklichen Ausnahmesituation. Die Transplantation und die Zeit, die sie danach warten mussten, bevor sie ihre Tochter wiedersehen durften, war für die Eltern sehr nervenaufreibend. „All die Schläuche, Kabel und Zugänge - wir waren erstmal geschockt als wir Sofia nach der OP sehen durften. Uns hat das Bild sofort an den Verlust von Sofias Bruder erinnert“, erinnert sich ihre Mutter.

Dann durften Sofia und ihre Eltern endlich nach Hause zurückfahren. Zuhause wurden sie regelmäßig von unserer Nachsorgeschwester betreut. Sie übernahm die interdisziplinäre Koordination und vernetzte den Informationsaustausch zwischen Kinderarzt und spezialisierten Ärzten. Darüber hinaus war sie immer für die Familie da, und wenn es nur ums Zuhören ging. „Die Besuche und Telefonate mit unserer Nachsorgeschwester vom Bunten Kreis Rheinland waren für uns sehr wichtig. Sie gab uns Sicherheit und Unterstützung in einer Zeit voller Unsicherheit“, sagt die Mutter dankbar.

Denn auch die Zeit nach dem Krankenhaus war keine leichte. Sofia musste Medikamente einnehmen, die ihr Immunsystem herunterfahren, damit ihr kleiner Körper das neue Organ nicht abstößt. Die kleine Familie musste sich daher sehr isolieren, um Sofia vor Viren und Bakterien zu schützen. „Wir waren äußerst wachsam und beobachteten Sofias Zustand mit Argusaugen. Jede erhöhte Temperatur versetzte uns in Panik, doch oft waren es auch einfach normale Dinge, wie das Zahnen, das Sofia beschäftigte und uns alle drei nachts auf Trab hielten. Es ist eine ständige Achterbahnfahrt der Emotionen. Wir sind so dankbar für Sofias neues Leben, gleichzeitig sind wir immer in Sorge um ihre Gesundheit“, so die Mutter.

Sehr gute Entwicklung

Heute ist Sofia neun Monate alt und entwickelt sich sehr gut. Die Kontrolltermine bei den Ärzten und die Medikamentengaben werden weniger. Die Familie kann wieder regelmäßig Familie und Freunde treffen und Sofia mit anderen Kindern spielen. Sofia hat eine unglaubliche Reise hinter sich. Ihre Situation erinnert uns daran, wie wichtig Organspenden sind und wie sie das Leben von Menschen retten können. „Gesunde Menschen wissen oft gar nicht, wie viele Kinder und Erwachsene in den Krankenhäusern auf ein Organ warten. Jeder kann helfen, indem er sich mit dem Thema Organspende auseinandersetzt und möglicherweise selbst ein Lebensretter wird. Wir sind den Eltern, die die Organe ihres Kindes freigegeben haben unfassbar dankbar“, sagt Sofias Mutter abschließend.

Bunter Kreis Rheinland