Region. Paul ist vier Jahre alt. Seit seiner Geburt ist sein Gehirn fehlgebildet, sein Unterkiefer wächst zu langsam, die Stimmbänder sind gelähmt und er hat immer wieder epileptische Anfälle. Er kann nicht sprechen, sich nicht bewegen, er muss über eine Sonde ernährt und beatmet werden - und das jeden Tag, rund um die Uhr.

Das letzte Jahr war für Pauls Eltern eine emotionale Achterbahnfahrt, denn die Krankenkasse wollte plötzlich den bestehenden Pflegedienst gegen einen günstigeren austauschen. Darf man Wirtschaftlichkeit vor die medizinische Versorgung eines Kindes stellen?

Seit wann wussten Sie, dass Paul stark beeinträchtigt ist?

Susanne R.: Wir hatten bereits zwei gesunde Söhne und auch meine dritte Schwangerschaft verlief eher unauffällig. Zum Ende hin bemerkte man seinen relativ kleinen Kopf, darum wurde die Geburt eingeleitet. Dann ging es los. Paul musste direkt beatmet werden, die Ärzte stellten eine Fuß- und Handfehlstellungen fest und nach einer Untersuchung im MRT wurde deutlich: Paul hat ein komplexes Fehlbildungssyndrom. So wurde uns das nach und nach klar. Im Endeffekt lag er 10 Monate in der Klinik, bevor wir ihn mit nach Hause nehmen konnten.

Welche Art der Pflege benötigt Paul?

Paul ist ein mehrfach schwerstbehindertes Kind. Er muss den größten Teil des Tages und vor allem nachts beatmet werden. Er kann nicht schlucken, das bedeutet, dass er für seine Ernährung eine Magensonde braucht. Er kann sich nicht selbstständig drehen. Er muss eigentlich 24 Stunden betreut werden und das von geschultem Pflegepersonal oder von uns.

Welche Probleme kamen dann im letzten Jahr auf Sie zu?

Unsere Krankenkasse wollte unseren Pflegedienst aus der Region gegen einen günstigeren überregionalen Pflegedienst austauschen. Einen Pflegedienst, der deutschlandweit tätig ist, den wir aber nicht kennen und auch nicht auf Herz und Nieren prüfen können. So etwas dauert ja und ein Vertrauensverhältnis kommt erst mit der Zeit. Paul kann nicht von einer ungeschulten Person betreut werden, er braucht Fachpersonal oder eben uns. Wir haben ja einen guten Pflegedienst, eine tolle Versorgung. Für uns gab es keinen Grund zu wechseln.

Wie haben Sie auf die Forderung reagiert?

Wir waren zuerst einmal völlig perplex und fühlten uns vor den Kopf gestoßen. Alles wurde immer absurder. Eigentlich wollte uns die Krankenkasse nur eine leere Hülle verkaufen. Wir haben uns mit diesem neuen Pflegedienst getroffen und dabei kam heraus, dass der erst hier in der Region hätte Personal suchen müssen. Für uns war die Frage: „Was haben wir denn davon, wenn wir den Pflegedienst wechseln?“ Am Ende stehen wir ganz ohne Personal da und alles bleibt an uns hängen. Wir haben dann, um unsere Bereitschaft zu zeigen, eine Stellenanzeige für die Pflege von Paul geschaltet, aber es hat sich niemand beworben.

Wie ging es dann für Sie weiter?

Wir hatten Ordner voll Schriftverkehr, der ganze Prozess zog sich über Monate. Wir waren einfach komplett überfordert. Wir haben uns dann an die Beratungsstelle des Bunten Kreis Rheinland gewandt. Die Mitarbeiterin dort hat sich rührend um uns gekümmert. Sie hat alles Schriftliche für uns übernommen und ständig mit der Pflegedienstleitung telefoniert. Wenn wir diese Hilfe nicht gehabt hätten, wären wir vermutlich niemals so aus dieser Sache herausgekommen. Am Ende durften wir unseren alten Pflegedienst behalten.

Was ist für Sie im Alltag am schwersten zu bewältigen?

Aktuell ist eigentlich alles relativ entspannt. Die Ungewissheit, ob sich die Krankenkasse eines Tages doch noch einmal anders entscheidet, ist schwierig. Und wir sind im Alltag immer auf andere Menschen angewiesen. Wir können nie zuverlässig Termine machen. Wenn der Pflegedienst ausfällt, können wir eben nicht mit unseren anderen beiden Kindern ins Schwimmbad gehen. Dieses Fremdbestimmte finden wir manchmal etwa schwierig und solange wir Paul versorgen, werden wir immer fremdbestimmt sein.

Gibt es eine Prognose für Paul?

Nein. Paul ist für sein Alter schon sehr groß und manchmal haben wir das Gefühl, dass seine Lungen und seine gesamte Muskulatur mit seinem schnellen Wachstum nicht mitkommen. Das wird immer ein Problem bleiben – nichts an seiner Entwicklung wird stabiler werden. Das Größte für uns war schon, dass wir jetzt fast ein Jahr lang mit ihm nicht mehr im Krankenhaus waren. Solange es ihm „gut“ geht, ist alles okay. Wir sind nicht blauäugig. Wir haben das mit verschiedenen Ärzten im Krankenhaus auch klar und deutlich thematisiert. Es kann einfach sein, dass bestimmte Maßnahmen eines Tages nicht mehr helfen. Einer der Ärzte hat damals nach dem Gespräch etwas ganz tolles zu uns gesagt. Er meinte: „So, jetzt haben wir darüber geredet und wir wissen, dass es eines Tages auch anders kommen kann, aber jetzt ist auch mal gut. Es ist ja nun mal so, wie es ist und jetzt leben Sie.“ Und das machen wir. Jeden Tag.

Bunter Kreis Rheinland