Region. Die Geschichte des kleinen Amir beginnt mit einer erschreckenden Diagnose: „Walker-Warburg-Syndrom“ - eine schwere Muskelerkrankung, die eine stark verkürzte Lebenserwartung zur Folge hat. Bereits während der Schwangerschaft gab es Auffälligkeiten und die Eltern erhielten die Prognose, dass Amir „nicht lebensfähig“ sei. Angst vor dem Ungewissen, Sorge, der Situation nicht gewachsen zu sein oder auch, dass ihr Kind leiden könnte, überschatten plötzlich alles. Dennoch entschieden sich Amirs Eltern gegen einen Schwangerschaftsabbruch. Im Einklang mit den eigenen Hoffnungen und Wertvorstellungen wollen sie ihren kranken Jungen bekommen und auf seinem vermutlich sehr kurzen Lebensweg würdevoll begleiten.

Gemeinsam mit der Unterstützung aus dem Nachsorgeteam des Bunten Kreis Rheinland wurde die Entlassung aus der Kinderklinik vorbereitet, damit Amir zu Hause bei seinen Eltern und Geschwistern sein konnte. Wichtig war es, eine möglichst hohe Lebensqualität für Amir zu erreichen, eine gute palliativmedizinische und pflegerische Versorgung zu sichern und der Familie Unterstützung im Alltag anzubieten. Der Bunte Kreis Rheinland half der Familie dabei, ein professionelles Netzwerk aufzubauen. So wurde beispielsweise Kontakt mit einem ambulanten Kinderhospizdienst aufgenommen und ein gutes Team an Ärzt*innen und Therapeut*innen gesucht. Die Eltern wurden in der anspruchsvollen Pflege angeleitet und bekamen Hilfestellung bei sämtlichen Fragen, die sich im Alltag ergaben. Die Nachsorgeschwester hatte immer ein offenes Ohr für die Ängste und Sorgen von Amirs Eltern und konnte ihnen so auch eine emotionale Stütze sein.

Doch Amirs Eltern waren nicht nur mit der anspruchsvollen Pflege ihres Kindes konfrontiert, sondern auch mit bürokratischen Hürden. Der Umgang mit Behörden und Ämtern ist ein komplizierter Prozess, der für die Familie oft mit zusätzlichem Stress und Frustration verbunden ist. Hier können unsere Kolleginnen aus der BOOFE helfen. Die spezielle Beratungsstelle des Bunten Kreis Rheinland bietet einen guten Überblick zu sozialrechtlichen Leistungen und Unterstützungsangeboten.

Wenn ein Kind schwer erkrankt, ist das eine herausfordernde Zeit für die gesamte Familie. Auch Amirs Geschwister machten sich Sorgen um ihren Bruder. Die Ungewissheit darüber, was in der Zukunft passiert, kann zu großen emotionalen Belastungen führen. Bei den Geschwister-Angeboten des Bunten Kreis Rheinland können sich Kinder mit einem kranken Bruder oder einer kranken Schwester austauschen und eine wertvolle Auszeit vom Alltag erleben.

Insgesamt ist die Betreuung eines palliativen Kindes eine sehr anspruchsvolle und belastende Aufgabe, die viel Unterstützung und Hilfe erfordert. Es ist wichtig, dass die Familien spüren, dass sie in dieser schweren Zeit nicht alleine sind und dass sie auf ihrem Weg begleitet werden.

Pressemitteilung

Bunter Kreis Rheinland