Andernach-Miesenheim. Maurice Noel Riedl aus Andernach ist ein ganz normaler Junge. Der aufgeweckte 13-Jährige lacht gerne und mag es, mit seinen Schulfreunden Zeit zu verbringen - so, wie es für junge Teenager eben üblich ist. Doch mittlerweile merkt Maurice, dass er doch ein wenig anders ist als seine gleichaltrigen Mitschüler in seiner Schule in Neuwied. Geistig ist der Andernacher auf dem Stand eines drei- oder vierjährigen, denn Maurice hat das PURA-Syndrom, einen extrem seltenen Gendefekt, der erst vor wenigen Jahren das erste Mal medizinisch beschrieben wurde. „Am Anfang hat Maurice sehr wenig getrunken“, beschreibt Sabrina Riedl, Maurices Mutter, die ersten Symptome. „In der Zeit danach kam eine muskuläre Hypotonie, ein ausgeprägte Muskelschwäche dazu, die dazu führte, dass Maurice erst im Alter von zwei Jahren erste Krabbelversuche unternahm“, erklärt Maurice´ Mutter. Erst im Alter von fünf Jahren konnte er sitzen und laufen. Eine kognitive Störung führt dazu, dass Maurice bis heute nicht sprechen kann.

Eine heimtückische Krankheit

Für die heimtückische Krankheit namens PURA gibt es bis heute keine Behandlungsmethode und keine Heilung. Durch die Seltenheit der Krankheit war eine Diagnose schwierig und Familie Riedl hatte eine echte Odyssee von Arzt zu Arzt hinter sich, bis das PURA-Syndrom überhaupt zum Thema wurde. Auch Untersuchung mit dem MRT hatten lange keine endgültige Klarheit gebracht.

Als schließlich Mediziner die Diagnose stellten, war dies für die Familie eine wichtige Etappe. Doch leider bleibt das PURA-Syndrom nicht nur nicht heilbar: Im Laufe der Jahre könnten noch weitere Symptome hinzukommen, wie beispielsweise eine Schlafapnoe oder Epilepsie. Ob es wirklich so weit kommt, ist nicht gesichert. Doch die Angst vor der Zukunft ist stets präsent. Eine weitere, wichtige Entwicklung macht Maurice gerade jetzt durch. Der fröhliche Junge merkt, dass andere Gleichaltrige ein anderes Leben führen. Und auch, dass er ein Leben lang Hilfe benötigen wird. „Das sorgt für Frust“, bemerkt Mutter Sabrina. Deshalb möchte Maurice zur Zeit häufig gerne allein sein und der 13-Jährige strampelt sich praktisch los. Das sorgt manchmal für eine „dicke Lippe“, denn Maurice ist aufgrund der Muskelschwäche nicht standsicher und stößt sich häufig an und verletzt sich dabei.

Neue Therapie macht Hoffnung

Auch wenn die Situation schwierig und der Alltag herausfordernd ist, gibt es noch Hoffnung. Über einen Arzt kamen die Riedls mit dem Verein „delfine therapieren menschen e.V.“ mit Sitz in Düsseldorf in Kontakt. Im Rahmen einer Delfintherapie auf der Karibikinsel Curaçao können Kinder mit schweren Krankheiten Zeit mit den einfühlsamen Meeressäugern verbringen. Die Familie Riedl erhofft sich viel von dieser speziellen Therapie. Denn es waren bestimmte Schlüsselerlebnisse, die Maurice in der Vergangenheit weiter brachten. Am Anfang wollte Maurice - wie erwähnt - nicht richtig trinken. Erst als er das Trinkverhalten anderer Kinder bemerkte, machte es „Klick“ und schon klappte es mit der Nahrungsaufnahme besser. Einen ähnlichen Effekt wünschen sich Riedls nun auch von der Delfintherapie, zum Beispiel in Bezug auf die kognitiven Fähigkeiten und das Sprachvermögen von Maurice.

Einmal mit Delfinen zu schwimmen der große Traum des 13-jährigen Andernacher. Leider gibt es einen Haken: Curaçao ist weit weg, eine Reise und eine Therapie ist teuer. Deshalb ist die Familie Riedl dringend auf Spenden angewiesen, um Maurices Traum zu erfüllen. Bisher ist die Resonanz super: So spendete eine Andernacher Apotheke bereits stolze 1000 Euro und möchte auch weiter für Maurice sammeln. Davon inspiriert zeigten auch die Kicker des 1. FC Miesenheim Herz und spendeten weitere 1700 Euro. Nun sucht die Familie noch weitere Unterstützer. Informationen zu Maurice, seiner Krankheit und der Delfintherapie gibt es bei Facebook („Mein Leben mit PURA - Ich bin Maurice“) und unter der E-Mail-Adresse.mein-leben-mit-pura@web.de.

Informationen zur Delfintherapie unter www.delfine-therapieren-menschen.de.

ROB